11 frases para concienciar a los padres sobre las enfermedades raras en niños

Las enfermedades raras en niños afectan a muchas familias que a menudo enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico preciso y encontrar tratamientos efectivos y adecuados. Para concientizar sobre la importancia e necesidades de estudiar y combatir estas enfermedades, hemos seleccionado 11 frases impactantes que nos recuerdan lo importante que es apoyar a las personas que viven con ellas. Y no solo eso, poder ayudarlas en lo que está a nuestro alcance.

11 Mensajes de concienciación sobre las enfermedades raras

1- Una enfermedad no es excusa para descuidarse
Las pruebas genéticas deberían ser más accesibles y menos costosas. Aunque las enfermedades raras pueden afectar solo a un pequeño número de personas, es importante recordar que cada vida es valiosa y merece atención. Es necesario buscar soluciones y cuidarse.

2- Estar enfermo no es el fin
La investigación es crucial. No solo puede conducir a tratamientos, sino que también ayuda a crear conciencia sobre cada condición rara individual. Esto, a su vez, puede reducir el tiempo de espera de un diagnóstico y los errores que algunas personas reciben en su peregrinaje para saber lo que les ocurre.

Las enfermedades raras pueden parecer desalentadoras mas es importante considerar que la medicina siempre está avanzando. Alimentar las esperanzas es una forma de combatir los infortunios de cada enfermedad y superar los desafíos.

3- La rareza no es una sentencia de muerte
Incluso con un diagnóstico, no significa que debamos perder las esperanzas y desanimarnos. Rara significa que no hay (o hay pocos) estudios, información o tratamientos, pero eso no quiere decir que sea una enfermedad sin tratamiento o control.

4- Una enfermedad rara es un constante desafío
Se necesitan más especialistas y médicos interesados en las enfermedades raras. Que escuchen a estos pacientes y a sus familias.

5- Una enfermedad no debe ser un obstáculo o limitación
El acto de escuchar parece bastante simple, pero algunas personas no lo hacen cuando se comparte o explica información sobre su enfermedad rara. Especialmente cuando aparentemente pareces normal. Una enfermedad rara no debe ser limitada al tratamiento médico. No es un obstáculo para tener presencia en la sociedad.

6- Padecer de una enfermedad rara no es una debilidad
La enfermedad es rara, pero la persona no lo es. Las necesidades humanas son comunes. Todos los pacientes tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número. Además, las personas que viven con una enfermedad rara deben recibir apoyo, respeto, para enfrentar las dificultades con coraje, resiliencia y determinación.

7- Ante lo desconocido, aprendamos
Aunque muchas enfermedades raras todavía son poco conocidas, todos sabemos que el diagnóstico y la intervención temprana son esenciales. Cuanto antes sepamos lo que ocurre, antes podremos actuar y ayudar a la persona.

8- Una enfermedad rara no es invisible
Invisible no significa inexistente. Las personas que sufren una enfermedad rara pueden necesitar apoyos para atender sus necesidades específicas a lo largo de toda su vida. Están ahí.

9- Una enfermedad no se limita solo al que la padece
Las enfermedades raras no solo afectan a los pacientes, también a sus familias y a su entorno. Ellos también necesitan apoyos.

10- Tener una enfermedad rara no es una elección
Las personas con enfermedades raras a menudo pueden sentirse solas, aisladas y temerosas. Las pruebas, los procedimientos y el tratamiento pueden resultar agotadores. Es importante que el entorno comprenda por lo que está pasando el paciente y su familia.

11- La enfermedad rara no es un defecto
Si piensas que una enfermedad rara es un defecto te decimos que Internet no tiene todas las respuestas, mejor busca el apoyo de otras personas que estén pasando por lo mismo o asociaciones de pacientes, antes de sacar sus propias conclusiones, muchas veces equivocadas.

Las enfermedades raras más comunes que afectan a los niños

Cada una de estas enfermedades raras presenta sus propias características, diagnostico, tratamiento y desafíos propios para los niños y sus familias. Hace falta que apoyemos a la investigación de estas enfermedades para lograr que encuentren tratamientos y curas.

Una enfermedad rara es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil, es decir, cuando tiene muy baja incidencia y limitación entre las personas. Aunque no todas las enfermedades afectan a los niños, algunas son muy comunes en la infancia. Te contamos cuáles:

- El síndrome de Angelman en la infancia
El síndrome de Angelman se trata de un trastorno del desarrollo que afecta el habla, el movimiento y el comportamiento de los niños.

- Síndrome de Williams en niños
El síndrome de Williams es una afección genética que afecta el desarrollo cognitivo y puede causar problemas cardíacos en los niños.

- Síndrome de Rett
El síndrome de Rett se trata de una enfermedad genética que afecta el desarrollo cerebral y caracteriza por problemas y dificultades en el habla, la comunicación y el movimiento de los niños.

- Síndrome de Sanfilippo en niños
El síndrome de Sanfilippo es una de las enfermedades raras que conviene conocer. Ea metabólica y afecta el cerebro y el sistema nervioso de los niños, causando discapacidad intelectual y problemas de conducta.

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