Cuándo los niños tienen alguna enfermedad rara

La palabra raro suena aún más diferente y heterogéneo cuando está relacionada con una enfermedad, ¿verdad? Aparte de la falta de información que hay sobre estos tipos de dolencias, las familias afectadas sienten la angustia por no saber qué puede esperar, cómo vivir y sostener esta realidad.

Así se sienten muchos padres de niños con enfermedades raras, es decir, con aquellas enfermedades consideradas, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.

Cuándo una enfermedad es considerada rara

Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, que afectan en su conjunto a un 7 por ciento de la población mundial. Considerando que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, las enfermedades raras son la causa de la muerte en el 35 por ciento de los niños menores de un año, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y del 12 por ciento entre los 5 y 15 años de edad, estas enfermedades son aún muy poco conocidas. El pronóstico de vida está en riesgo en el 50 por ciento de los casos de estas enfermedades.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población. Estas enfermedades se caracterizan por ser, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes. Dos de cada 3 casos aparecen antes de los dos años de vida, 1 de cada 5 enfermos siente dolores crónicos, y 1 de cada 3 casos presentan discapacidad en la autonomía. Se estima que hay entre 5 a 7 mil enfermedades raras distintas y tanto la diversidad de desórdenes como los síntomas varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la propia enfermedad. Lo que afecta por igual a todas ellas es la dificultad para conseguir un diagnóstico correcto.

Al ser poco usuales, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado puede representar una eternidad. Análisis, pruebas, visitas a especialistas... todo eso implica retrasos incomprendidos e inaceptables, y el tratamiento no siempre existe para todas las enfermedades. Aparte de eso, las familias de niños con enfermedades raras tienen que hacer frente cada día a problemas de integración social, escolar y laboral, ya que son problemas que pueden generar otras dificultades como la discriminación, el aislamiento, la exclusión...

Todo eso, sin contar con el alto coste de los pocos medicamentos que existen que, sumado a la dificultad de conciliar trabajo e hijos, puede hacer con que la vida familiar se vea comprometida y deteriorada.

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