El Síndrome de Down de la A a la Z

La Fundación Catalana Síndrome de Down (España) ofrece a los padres con niños con síndrome de Down información sobre los problemas de salud y de desarrollo de sus hijos, con la publicación del libro "Su hijo con síndrome de Down de la A a la Z.

Se trata de una 'Guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down'. Un libro muy completo y adaptado al lenguaje de los padres.

Su hijo con síndrome de Down

En España, existen hoy 35 mil casos de niños con síndrome de Down. Hace unos 25 años estos niños no recibían atención médica ni educacional. Simplemente eran abandonados, y permanecían "dentro del armario" de muchos hogares. Apenas se les veían por las calles. No acudían a los colegios, ni a los parques públicos y demás lugares.

Hoy, felizmente, su realidad ha cambiado. Ellos conviven con otros niños, estudian, y ya ocupan un lugar en el aula de las universidades, e incluso un puesto de trabajo. En la Fundación ahora hay 108 personas que trabajan. El 40 por ciento de los niños con síndrome de Down nace con una cardiopatía y hasta los cinco años de edad cogen más resfriados y otitis, aunque eso no les impide de ser atendidos por cualquier médico. La sobreprotección los anula. Ellos necesitan llevar una vida autónoma como cualquier otro niño.

Según la Fundación, que es una de las primeras a poseer un Centro médico Down en España, no existe ningún otro escrito sobre este tema para padres de niños con síndrome de Down tan completo. El libro , para adquirirlo, tendrán que entrar en contacto con la Fundación.

La realidad de los niños con síndrome de Down

Hace aproximadamente 30 años los niños con síndrome de Down tenían un pronóstico muy pesimista e limitado. Hoy su esperanza de vida está alrededor de 60 años. Los avances médicos han sido definitivos. Se han difundido muchos tópicos e inexactitudes acerca de los problemas y enfermedades que pueden afectar a los niños con síndrome de Down, ofreciendo una información impropia a veces generada por una confusión con los aspectos constitucionales propios del síndrome.

Estos niños presentan las mismas dolencias que cualquier otro de su misma edad y, si bien pueden estar más predispuestos a algunas de ellas, para otras lo están menos; y su tratamiento es el mismo y puede, incluso, ser más satisfactorio y eficaz.

Este libro está dirigido a padres de niños con síndrome de Down. Su intención es ofrecerles una primera aproximación objetiva y práctica a los problemas de salud, conducta o desarrollo que sus hijos puedan presentar. Estructurado en breves capítulos, se inicia con un recordatorio sobre genética y síndrome de Down, continúa con la exposición por orden alfabético de los aspectos médicos y finaliza con un anexo que incluye el Programa de Salud y las tablas de crecimiento del Centro Médico Down (CMD) de la Fundació Catalana Síndrome de Down.

En su redacción han colaborado más de 30 especialistas del CMD y de acreditados Hospitales Universitarios de Cataluña y Ecuador.

Fuente consultada:
-  Fundació Catalana síndrome de Down - www.fcsd.org

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