Enfermedades raras que afectan a la alimentación de los niños

¿Sabes que Hay más de 7 mil enfermedades raras que afectan tanto a adultos como a niños? Se consideran raras porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Por su baja incidencia, no existe muchas veces investigación para ellas o un tratamiento eficaz. Son muchas veces las familias anónimas y asociaciones sin ánimo de lucro quienes luchan, a veces en solitario, por dar a conocer estas enfermedades.

Enfermedades raras alimentarias en los niños

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas enfermedades, en la mayor parte de casos, tienen un componente genético y dan la cara en las primeras etapas de la vida de un niño. Las más de 7.000 enfermedades afectan al desarrollo cognitivo, músculo-esquelético, del lenguaje o del crecimiento. Y también algunas a la capacidad y forma de alimentarse en los niños.

Una de las mayores preocupaciones que tienen los padres seguidores de Guiainfantil.com es la alimentación de sus hijos. Cada día recibimos docenas de consultas y dudas de padres en torno a la nutrición infantil. Es por ello, que queremos poner foco sobre esas enfermedades raras que tienen que ver con la alimentación de los niños.

- Acalasia
Es una enfermedad que afecta el esfínter gastroesofágico inferior (aunque en algunos casos la afectación se encuentra en zonas más altas del tubo digestivo) que impide al niño relajarlo para deglutir la comida. Es decir, una vez tragado el alimento, se atasca en el esófago del niño. El manejo de la alimentación y la nutrición de los afectados debe ser individualizado, modificando la textura y consistencia de los alimentos, para evitar no solo la pérdida de peso, sino también pasaje de los mismos a la vía aérea.

Por sus síntomas de regurgitación de los alimentos, existen casos que se pueden confundir con la enfermedad por reflujo gastroesofágico. Por lo general, quien padece Acalasia suele presentar dificultad para tragar y vómitos. Hay que tratarla para evitar que el niño desarrolle anorexia o desnutrición. El tratamiento en general es quirúrgico, aunque hay otras opciones de tratamiento con medicamentos, por ejemplo.

- Fenilcetonuria o PKU
Se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mil bebés recién nacidos aproximadamente. Los niños que la padecen deben tener una dieta baja en fenilalanina estricta de por vida e iniciarla tempranamente antes de que aparezcan los síntomas. De esta manera este aminoácido no se acumula en la sangre y en su cerebro. Deben evitar comer alimentos con alto contenido de proteínas como carnes, huevos, legumbres, pseudocereales, leche, quesos, frutos secos y cereales. Por otro lado deben recibir suplementos proteicos libres de fenilalanina para suplir la baja ingesta de este macronutriente.

Algunos de los síntomas de esta enfermedad son:

• Retraso mental
• Convulsiones
• Eczema rebelde al tratamiento
• Bajo interés en interactuar
• Autismo
• Cabeza pequeña
• Olor a humedad

- Trastornos en el metabolismo de los ácidos grasos
En este caso, los afectados no pueden permanecer mucho tiempo sin comer ya que corren el riesgo de sufrir disminución de azúcar en sangre importantes lo que puede llevarlos a tener convulsiones y coma. No son capaces de utilizar las grasas acumuladas en el organismo para generar energía en casos en que aumentan las demandas metabólicas (por ejemplo, cuando hay fiebre) o cuando hay faltante de glucosa (por ejemplo, en ayunos prolongados). También puede ocurrir que las grasas se acumulen en el hígado haciendo que este no funcione bien. Y se ha visto asociado en algunos casos a Muerte Súbita del Lactante.

- Trastorno de la Pica o ansia por comer cosas raras
Es un trastorno de la conducta alimentaria raro. En algunos casos se ha asociado a déficit de algunos nutrientes como el hierro o zinc, pero puede haber otras causas. Los que la padecen sienten el deseo de comer objetos que no son nutritivos como clavos, papel, tierra, piedras o vidrio. Esto ocurre por períodos mayores a 1 mes y en discordancia con la etapa del desarrollo en la que el niño o niña se encuentra. Puede ocurrir a partir de los 18-24 meses de edad.

- Galactosemia o incapacidad para procesar galactosa
La galactosemia es una enfermedad que se caracteriza por la incapacidad de los niños de procesar el azúcar presente en la leche y sus derivados, así como en otros alimentos como algunas frutas verduras y legumbres. Es una de las pocas enfermedades donde se contraindica la lactancia materna que se reemplaza por leche de fórmula especial de soja sin lactosa. Puede confundirse con una alergia o intolerancia a la leche, gracias a los síntomas que presentan los niños:

• Coloración amarillenta de la piel y mucosas
• Poco aumento de peso
• Vómitos y diarrea
• Afección del hígado y riñones
• Mayor predisposición a infecciones

- La Trimetilaminuria o síndrome del olor a pescado
La Trimetilamina es un compuesto que tiene un olor muy fuerte y cuando no se destruye en el hígado, pasa al sudor, aliento u orina provocando un desagradable olor en quien lo padece similar al del pescado. Esto se produce debido al déficit en la enzima encargada de transformar este metabolito en otro sin olor.

No se manifiesta hasta tanto la persona comienza a consumir productos como pescado azul, huevos, legumbres o coles, alimentos que contienen el metabolito precursor. Puede acentuarse el olor en la pubertad, antes y durante la menstruación en las mujeres o en la menopausia. El mayor problema que conlleva es la ansiedad psicosocial que genera en quien lo padece. Su tratamiento es limitar el consumo de los productos que contienen el precursor de Trimetilamina y reemplazarlo por otros con similar composición nutricional para evitar la desnutrición y el déficit de nutrientes.

El síndrome de autodestilación, la colitis eosinofílica... son otras de las enfermedades raras relacionadas con la alimentación que padecen unas cuantas personas en el mundo, entre ellas niños, y que para ellas, la alimentación supone un verdadero problema más que un placer.

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