La sonrisa del niño burbuja

No puedo imaginar lo que sería borrar de un plumazo los primeros nueve meses de mi hija en mis brazos. No poder tocarla, abrazarla ni besarla, sin guantes, mascarillas y trajes especiales. Por eso, no puedo ni imaginar el calvario por el que pasaron los padres de Gabriel, un 'niño burbuja' que tampoco pudo ver hasta los nueve meses, la sonrisa de sus padres.

Gabriel Solís es un niño chileno que sufría una enfermedad congénita que anula las defensas. Cualquier contacto con el exterior podía acabar con su vida. Por eso vivía aislado en la habitación de un hospital, fría y equipada, eso sí, con lo último en aparatos anti bacterias y virus.

El día en el que el niño burbuja volvió a sonreír

Un día Gabriel recibió un gen, un gen mágico. Desde ese momento, su vida cambió para siempre. Gabriel pudo salir por fin de su burbuja. Me imagino ese momento en la vida de Gabriel como un breve instante de miedo e incertidumbre, de ilusión, de extrañeza, de emoción. Pero seguramente mi imaginación se quede corta. 

La enfermedad del 'niño burbuja' afecta a uno de cada 100.000 bebés. Se llama Inmunodeficiencia combinada grave, y está ligada al cromosoma X. El problema es que uno de los genes es defectuoso. Justo el gen que se ve implicado en la fabricación de glóbulos blancos. Las nuevas terapias regenerativas del Hospital de Boston (EEUU), están aportando esperanza a todos ellos. Se trata de extraer células madre de su organismo, añadir el gen que les hace falta, provocar en este gen una infección con un virus para que las células reproduzcan el gen y volver a inyectar las células madre en su organismo. Parece sencillo, pero no lo es, ni mucho menos. El virus que se inyecta en el gen, en otras ocasionas reprodujo otro tipo de enfermedades, como la leucemia. Pero esta vez parece que no hay secuelas desagradables en el organismo de Gabriel (ni en el de seis niños más que se sometieron al mismo tratamiento).

Algo tan básico como dar un paseo, salir al parque, jugar con un peluche, sentir la lluvia en la cara, caminar descalzo por la orilla de una playa... deja de ser un mero sueño para Gabriel, que hasta ahora sólo había podido jugar encerrado en su particular 'búnker', con juguetes de plástico lavables y sin ningún contacto con otros niños. 

Ahora le queda un largo camino, todo el aprendizaje que no tuvo hasta ahora. Es como si Gabriel hubiera nacido de nuevo. Por fin podrá ir a la guardería, jugar con otros niños, sentir las caricias de sus padres y sí, contemplar las sonrisas, sin máscaras de por medio.

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