Las enfermedades raras también afectan a los niños

De la Progeria (la enfermedad de Benjamin Button), sólo se conocen 250 casos en el mundo. El cuerpo del niño envejece de forma acelerada. Su esperanza de vida no supera los 21 años. Pero existen muchas más enfermedades extrañas: Neurofibromastosis, Atrofia muscular Espinal Infantil, Sanfilippo... Se calcula que existen cerca de 8.000 enfermedades raras en todo el planeta, de las que apenas se conoce nada.

El 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades raras. Son enfermedades en su mayoría genéticas (en el 80% de los casos), que afectan a un 8% de la población mundial. El 50% son niños. Nacen con alguna mutación en alguno de sus genes. Una mutación extraña, diferente, que tiene desorientados a científicos de todo el mundo. 

Enfermedades raras que afectan a los niños

Convivir con una enfermedad rara es ya de por sí difícil. No sólo por los síntomas, por el dolor o por las secuelas físicas que lleva consigo. Sino por la falta de información, de atención y la incomprensión. Cuando además quien la sufre es un niño, sentimos que la enfermedad es más cruel. ¿Cómo es posible que un niño envejezca de pronto? ¿Que tenga unos huesos frágiles como el cristal? ¿Que no pueda salir de una burbuja?

Existen enfermedades raras increíbles. Algunas, únicas, como la que impide a Landon Jones, de 12 años, comer ni beber, porque nunca ha sentido la sensación de hambre ni de sed. Su enfermedad aún no tiene nombre. O la que hace que Ari, un niño Indonesio, tenga 'rayas' como si fueran costras por todo su cuerpo.

Día mundial de las enfermedades raras: 28 de febrero

La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) pide ayuda. Ayuda para investigar. Ayuda para mejorar la calidad de vida de todos estos enfermos, para no sentirse invisibles. Para no toparse con la indiferencia. Ayuda para formar a más médicos que investiguen cada una de estas pequeñas gotas de agua en medio del océano.

Los 250 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara en todo el mundo, gritan en silencio. Y mediante sus manos, en alto, piden otras manos que les ayuden. Este es el vídeo, conmovedor, reivindicativo y bello, que busca mover el corazón de todos:

Vídeo del Día Mundial de las enfermedades raras

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