Lo que mi hermano con síndrome de Down me enseña cada día

Desde el 2012, todos los 21 de marzo se celebra el Día Mundial de síndrome de Down, una fecha con la que se quiere dar visibilidad a las personas con este trastorno genético para que tengan las mismas oportunidades de disfrutar de una vida plena que el resto de la sociedad. En Guiainfantil.com queremos apoyar este día y lo hacemos como mejor sabemos, dándole voz. Este es el testimonio de Cristina, una joven de 23 años con un hermano con síndrome de Down.

Enseñanzas diarias de un niño síndrome de Down a las familias

Yo soy Cristina, la mayor de tres hermanos. Tengo 23 años, Pablo, el mediano (20 años), y Arturo, el pequeño (15). No sé si siempre quise tener un hermanito o hermanita, porque tenía solo 2 años y medio cuando nació Pablo, pero imagino que me parecería muy guay poder jugar con alguien todos los días y seguramente lo viese como un muñeco nuevo. Y así es cómo recibir a mi hermano Pablo, un niño con síndrome de Down.

Mis padres supieron la noticia cuando nació. Tres semanas antes de dar a luz, los médicos vieron que tenía un problema en el intestino y les dijeron que había posibilidad de que tuviera una trisomía, pero hasta que no llegó a este mundo, no se confirmó.

Yo no recuerdo nada porque era muy pequeña, pero mi padre dice que en ese momento se le cayó el mundo encima, que dentro de toda su ignorancia y desconocimiento fue un bajón tremendo. Cuenta que todo el mundo les daba su apoyo, como si fuera una noticia catastrófica, y él ahora, muy sabiamente, dice que el apoyo había que dárselo a Pablo, que es él quién aguanta todas esas miradas ajenas llenas de ignorancia todos los días.

¿Cómo explicarle todo esto a una niña tan pequeña? Mi madre tenía un cuento con una familia de conejos en la que había uno que nació azul. Todo el mundo le quería, pero era diferente, y así es como me hicieron entender que mi hermano era distinto, Pablo era un conejito azul.

El día a día con un hermano síndrome de Down 

Para nosotros, Pablo ha sido el motor de lo que somos ahora. Él es la tranquilidad y el Feng- Shui de la casa. Él es una filosofía, ideología y actitud nueva. Es un cambio radical, siempre para bien. Él es todas y cada una de mis cartas de motivación para los trabajos a los que aplico, es mi forma de ver la vida, porque siempre lo digo: si él no fuese quien es, yo no sería quien soy.

Y así lo saben mis padres, mis abuelos, sus amigos, los míos, mi otro hermano... ¡¡¡todos!!! Él me ha enseñado el esfuerzo que llevan las cosas, a luchar por lo que quieres, que rendirse no es una opción. Y sé que suena muy bonito, pero poco creíble, pero es así, y eso es lo que más me gusta de él.

La primera vez que me di cuenta de que tenía estos valores en casa fue un día que tenía examen de historia al día siguiente. Yo siempre he sido una persona de ciencias, por lo que estudiar historia era frustración tras frustración y muchas ganas de tirar la toalla.

Era la hora de la comida y bajamos todos a comer. Pablo se puso a pelar una naranja de postre, ¡estuvo diez minutos intentándolo sin parar! hasta que empezamos todos a decirle cómo tenía que hacerlo, a darle consejos y, claro, se agobió. Se fue, pero al día siguiente, ya sabía pelar una naranja. Creo que yo, en la misma circunstancia, no lo habría conseguido. Y ahí estaban todos esos valores que digo al principio del párrafo, con nombre y apellidos y dentro de mi casa.

A lo largo de los años vas entendiendo todo esto, pero cuando era más pequeña me costaba más. Solo nos llevamos 2 años y medio (casi 3), por lo que cuando éramos niños jugábamos mucho juntos. Me encantaba jugar a ser su profe y explicarle cosas del cole e, incluso, ayudarle a hacer los deberes. He llorado mucho viendo que no me entendía, me invadía la frustración de querer con todas mis fuerzas que lo entendiese en ese mismo momento, pero seguía intentándolo hasta que lo conseguía.

Según hemos ido creciendo, cada uno ha hecho su vida de forma más independiente, como es normal. Aún así, hablamos de chicas, de chicos, de amigos y amigas, nos pedimos consejos, nos contamos las cosas y nos preocupamos el uno por el otro. Yo no estoy encima suya constantemente, como puede pensar alguna gente, ni lo necesita ni lo quiere. Hablamos cuando nos apetece, nos contamos lo que nos conviene y nos chillamos cuando toca.

Pero en casa también está Arturo. Es cierto que se lleva más años con nosotros, pero a él también le ha tocado ese cambio y es una persona realmente increíble. Su evolución sí que la he visto y la recuerdo porque ya era más mayor. Hubo una etapa muy larga de celos, de reclamar atención, de decir '¿Por qué Pablo esto y yo no?'. Después, llego otro momento, ese en el que íbamos juntos a todas partes.

El comportamiento de la sociedad con personas síndromes de Down

Antes saltaba más a ciertos comentarios, ahora simplemente pienso que es la ignorancia de no tener a alguien tan especial cerca. Ahora soy capaz de no darle importancia, pero antes no era así. Incontables las veces que nos han mirado de más por la calle, que se han reído al pasar o que me han hecho algún comentario sin saber que mi hermano tenía síndrome de Down.

Hay una situación en especial que no se me va a olvidar nunca. Tendría 9 años y estábamos en un parque de bolas celebrando el cumple de uno de mis amigos, por lo que éramos un grupito de unos 8 ó 9. Recuerdo que estaba Pablo subiendo por los toboganes (él era más lento que el resto y los demás solíamos turnarnos para ayudarle) cuando unos chicos que tendrían unos 12 años se metieron con él porque iba despacio y no les dejaba pasar. ¡Empezaron a burlarse y a reírse de él!

A mí me hervía la sangre y me encaré con ellos para que pararan, pero claro, eran más mayores, por lo que empezaron a reírse de mí también y a vacilarme. En ese momento todos nos volvimos hacia ellos para defender a Pablo (mi hermano) y fue uno de los momentos más bonitos de mi vida. ¡Todos sonreímos y nos felicitamos por habernos apoyado!

Ahora de mayor, también me ha caído algún comentario que duele, pero tengo muy interiorizada la respuesta: “Ojalá tengas la oportunidad algún día de conocer a mi hermano”. Y eso es lo que tengo que decirle a todos y todas las lectoras de este artículo, que no tengan miedo de lo que nos parece diferente porque es realmente especial.

Yo he tenido mucho trato con personas con síndrome de Down, de voluntaria, con amigos y amigas de mi hermano, y realmente tengo que decir que son un trocito de luz en tu día a día. Cada uno es como es con sus características, pero todos coinciden en esa pureza que te hace sentirte realmente humana.

A la sociedad le pediría que pusiesen el camino más fácil a toda esta gente que es o se siente diferente. Todos en algún momento de nuestra vida nos sentimos mal cuando queremos coger el camino no convencional, ¿verdad? Si entendemos lo que es sentirse diferente, eliminaremos para siempre esa palabra y ese sentimiento de nuestras vidas.

Facilitemos la diversidad y, sobre todo, disfrutémosla y dejemos que el resto la disfruten. Porque en este contexto, lo que él consigue también es gigante: ser uno más.

Autora: Cristina Barrena García. 

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